Viviendo con esclerosis múltiple

Vida profesional, viajes, deportes, planificación familiar: la esclerosis múltiple puede afectar todos los aspectos de la vida. ¡lee más aquí!

Viviendo con esclerosis múltiple

Los jóvenes entre las edades de 20 y 40 años son particularmente susceptibles a la esclerosis múltiple. Muchos han comenzado su primer trabajo, están en medio de la capacitación o apenas comienzan sus carreras. Algunos tienen o quieren una familia y niños. Lea cómo la esclerosis múltiple afecta los deportes, los viajes y el embarazo, y qué consecuencias puede tener la enfermedad en la vida laboral.

códigos de la CIE para esta enfermedad son: códigos de la CIE son cifrado con validez internacional para diagnósticos médicos. Por ejemplo, para en los informes médicos o certificados de incapacidad laboral. H46G35

Descripción general del producto

Viviendo con esclerosis múltiple

  • Esclerosis múltiple: ocupación

  • Esclerosis múltiple: viajes

  • Esclerosis múltiple: deportes

  • Esclerosis múltiple: embarazo

Esclerosis múltiple: ocupación

Muchos pacientes con EM pueden continuar trabajando productivamente y sin restricciones a lo largo de los años a pesar de las molestias. Si el jefe y los empleados están lidiando abiertamente con la condición, hay muchas maneras de adaptar el trabajo a la situación cambiada. Sin embargo, la esclerosis múltiple también puede limitar la capacidad de ejercicio en la medida en que los pacientes solo puedan realizar parcialmente o no su trabajo original. Además de la discapacidad física, la fatiga constante y la dificultad para concentrarse son razones muy comunes por las cuales los pacientes con EM deben retirarse prematuramente del trabajo.

¿Responder u ocultar?

Para muchos, surge la pregunta de si el supervisor debería incluso aprender sobre el diagnóstico de EM. Una respuesta general no existe aquí. El clima en el lugar de trabajo y el curso de enfermedad individual juegan un papel importante.

En un entorno de trabajo comprensivo, puede traer beneficios significativos a los pacientes con EM si hablan abiertamente sobre su condición. La carga de trabajo y el lugar de trabajo se pueden adaptar a las necesidades individuales. Los colegas también pueden adaptarse a la situación laboral cambiada.

La apertura puede tener consecuencias negativas si el entorno de trabajo es menos favorable, desde la exclusión de la persona afectada hasta el despido. En casos leves con recaídas de MS raras, puede ser mejor mantener la enfermedad en secreto. No hay obligación general de revelar, siempre que el trabajo adicional no ponga en peligro ni al paciente ni a otros.

La iluminación crea claridad

Si el paciente con EM ha decidido afrontar abiertamente su enfermedad, se requiere educación. Muchas personas no saben que la enfermedad es individualmente muy diferente y no necesariamente termina en una silla de ruedas. Informar a colegas y empleadores sobre su situación personal puede evitar medias verdades e información falsa. Eso crea entendimiento. Además, solo un entorno bien informado realmente puede apoyar a los afectados.

Esclerosis múltiple: limitaciones en el trabajo

Los problemas más comunes de los pacientes con EM en la vida laboral incluyen fatiga y problemas cognitivos como la falta de concentración. También existe el riesgo de deterioro visual o falta de control muscular al operar maquinaria o detrás del volante. Luego, un médico debe decidir si el paciente aún puede hacer el trabajo en estas circunstancias. Si la conducción ya no es posible, incluso la forma de trabajar se convierte en un problema para muchos.

Además de los episodios de enfermedad, las terapias y las curas pueden causar enfermedades relacionadas con el trabajo a largo plazo para los pacientes con EM.

Esclerosis múltiple: ajustes en el lugar de trabajo

A pesar de las posibles limitaciones, los pacientes con EM no deberían abandonar rápidamente su profesión. En consulta con el empleador, por ejemplo, se puede acordar un trabajo a tiempo parcial, descansos adicionales o un nuevo campo de trabajo. Algunos pacientes también se benefician de una temperatura ambiente más baja. Las rampas de acceso para sillas de ruedas y una oficina cerca del baño también pueden ser beneficiosas en casos individuales. Si no es posible realizar un trabajo normal en el lugar, el trabajo a domicilio puede ser una alternativa, especialmente porque elimina la necesidad de viajar al trabajo.

Pérdidas financieras

El trabajo a tiempo parcial y la incapacidad para trabajar significan pérdidas financieras significativas para muchos pacientes. Bajo ciertas condiciones, la Agencia Federal de Empleo otorga subsidios. El dinero no está necesariamente vinculado a una tarjeta de una persona gravemente discapacitada.

terminación

El diagnóstico "EM" no es una razón suficiente para el despido porque la enfermedad no necesariamente conduce a una incapacidad general para trabajar. Si el empleado en cuestión no acepta un examen médico, el empleador puede, en caso de terminación, confiar en el pronóstico médico o utilizar la ausencia previa del trabajo. Si hay una discapacidad grave (grado de discapacidad de al menos 50), hay una protección especial de despido. Esto significa, entre otras cosas, que una terminación solo puede hacerse con el consentimiento de la Oficina de Integración.

solicitud

Si los pacientes con EM van a buscar trabajo después de una terminación, la pregunta surge de nuevo: ¿debe divulgarse la enfermedad o no? Por supuesto, las empresas tienen un interés legítimo en conocer el sufrimiento crónico de sus empleados.

Por otro lado, los problemas generales de salud no están permitidos en los procedimientos de solicitud, por lo que puede ser una mentira. Sin embargo, en ciertos casos, se requiere que el candidato esté abierto. Si no puede pagar el nuevo trabajo en su totalidad, debe manifestarlo; de lo contrario, la derogación del contrato en la corte es una amenaza. Lo mismo se aplica a una discapacidad grave confirmada y si la fecha para comenzar a trabajar no se puede cumplir debido a una enfermedad.

Buenos empleos, malos trabajos

La Sociedad Alemana de Esclerosis Múltiple (DMSG) ofrece consejos sobre qué ocupaciones son adecuadas para personas con EM y cuáles son menos. El trabajo voluntario (por ejemplo, en un grupo de autoayuda) o las profesiones artísticas prácticamente no son un problema. Los trabajos con un alto factor de estrés y turnos nocturnos o dobles se consideran menos adecuados. El manejo de vehículos y máquinas grandes no siempre es posible.

Otro caso especial es el servicio civil. El requisito de una cita vitalicia es un "servicio dual" certificado por el funcionario médico (ahora y con una alta probabilidad hasta alcanzar la edad de jubilación), y esto generalmente no está disponible para pacientes con EM. La situación es diferente para los solicitantes con discapacidades graves: al menos por un período de cinco a diez años, es posible un trabajo en principio.

En cualquier caso, los pacientes con EM deben hablar con un médico (especialista) antes de elegir un nuevo trabajo. Con una evaluación médica escrita, los afectados también pueden representar mejor sus habilidades (existentes) en el proceso de solicitud.

Esclerosis múltiple: viajes

Las personas con esclerosis múltiple (EM) no tienen que prescindir de viajar. Pero es importante que el viaje no traiga más estrés que el descanso. Porque algunas cosas son más agotadoras con la EM, como se sospecha de antemano. Esto es cierto para varias horas de curso de idiomas por día o recorridos prolongados por la ciudad.

Protección contra recaídas

Las personas con EM deben pensar cuidadosamente sobre el destino y preparar el viaje con cuidado. Se deben evitar las condiciones climáticas extremas y el estrés físico.

climático: En excursiones estresantes de excursionismo o escalada, viaje a áreas tropicales o en la mitad del solsticio del sur de Europa, los pacientes con EM deberían prescindir. Un clima sofocante y caluroso puede aumentar los síntomas típicos de la esclerosis múltiple (como cansancio y fatiga). Además, el calor y el esfuerzo físico pueden desencadenar un impulso. Por lo tanto, los pacientes con esclerosis múltiple deben enfriarse con regularidad, especialmente en las horas calientes del mediodía a la sombra y evitar el sobreesfuerzo.

vacunas: En algunos casos, las vacunas pueden ser necesarias antes de viajar. En general, las vacunas de EM con vacunas muertas (contienen patógenos muertos) o toxoides (contienen solo las toxinas del patógeno, pero no los patógenos en sí) son posibles. Estos incluyen vacunas contra el tétanos, la difteria, la gripe, la hepatitis A y B, el meningococo y la rabia.

Dado que las recomendaciones de vacunación pueden cambiar rápidamente, los pacientes con EM con deseos de viajar deben buscar el asesoramiento oportuno de un médico o centro de vacunación.

En general, las vacunas son importantes para prevenir ciertas enfermedades, no solo de vacaciones. Los pacientes con EM deben tenerlos actualizados con regularidad, así como las personas sanas. Cuando este es el mejor momento (en términos de recidivas e inmunosupresores administrados), los pacientes se comunicarán con su médico.

infecciones: Un impulso también puede ser provocado por infecciones como una infección de gripe (frío). Al viajar, puede resfriarse rápidamente, como en habitaciones con aire acondicionado o cuando se sorprende con un aguacero. La protección contra la lluvia y la ropa de abrigo están incluidas en el equipaje.

Tratamiento de un empuje

La EM ambulante se trata de la misma manera que en el hogar: con dosis altas de cortisona (terapia de pulso con cortisona). Los pacientes con EM pueden realizar esta terapia en forma ambulatoria si han tenido recaídas y son bien tolerados por la terapia con cortisona.
Sin embargo, si una dosis se trata primero con altas dosis de cortisona, la mayoría de los médicos recomiendan el tratamiento de pacientes internos. Las altas dosis de cortisona pueden (raramente) provocar efectos secundarios graves. Además, la mayor parte del rendimiento físico disminuye, y muchos pacientes se sienten cansados ​​y cansados ​​durante el tratamiento.
En la mayoría de los países europeos y en los EE. UU. Hay suficientes profesionales médicos competentes que están familiarizados con el tratamiento de la EM. Solo en casos especiales, tiene sentido envasar tabletas de cortisona, por ejemplo, cuando en el país de vacaciones, ningún médico está cerca o las condiciones higiénicas son deficientes. Los pacientes deben tomarlos después de consultar a su médico.

Continuar la terapia a largo plazo

La terapia a largo plazo (terapia básica) no se debe interrumpir durante las vacaciones. Muchos pacientes con EM se inyectan ellos mismos los medicamentos necesarios.En casa, es fácil prestar atención a la higiene necesaria durante la pulverización. En vacaciones, esto puede ser más difícil, por ejemplo, en el campamento. Se deben tomar jeringas, cánulas, medicamentos, hisopos y desinfectantes de pacientes con EM en el hogar. Por lo tanto no hay problemas allí (alrededor del aeropuerto), debe ser tema por el neurólogo antes de salir de una nota que indica que se necesitan con urgencia las drogas. El documento debería escribirse mejor en varios idiomas.
Muchos fabricantes de medicamentos ofrecen una declaración de aduana preparada. Esto solo debe estar firmado y sellado por el médico. Esto le permite tomar medicamentos, cánulas y jeringas en el avión. En ningún caso se debe renunciar a los medicamentos con el equipaje; podrían congelarse en la bodega y, por lo tanto, perder su efectividad. Los medicamentos inmunomoduladores no deben almacenarse demasiado calientes o demasiado fríos. Hay bolsas especiales, en el hotel, pero también tiene un mini bar o una nevera.

Síntomas bajo control

Muchos pacientes con EM están agotados y cansados ​​rápidamente. Por lo tanto, debe programarse deliberadamente suficientes pausas en el programa diario. Las altas temperaturas y el esfuerzo físico pueden aumentar la fatiga o provocar un aumento. Un baño refrescante en el mar, una ducha o un chaleco refrigerante proporcionan refrigeración.
Para hombres con disfunción de la vejiga, un urinario con preservativo con bolsas para las piernas es útil en vuelos de larga distancia. Para las mujeres son depósitos adecuados. En el sitio web (Club de las personas con discapacidad y sus amigos) encuentra los pacientes con EM en el folleto "El locus" con una lista de más de 12.000 instalaciones de aseo en Alemania y en otros países europeos. Este club también tiene la llave Euro-WC, que abre más baños para personas con discapacidad en toda Europa.

Consejos generales de viaje

Los pacientes con parálisis cerebral tienen un riesgo particular para uno trombosis, En viajes más largos en automóvil, avión o tren, el ejercicio regular ayuda a prevenir los coágulos de sangre. Las inyecciones de heparina adelgazadoras de sangre cumplen el mismo propósito. Los pacientes con EM deben hablar con su médico.
A bordo avión A menudo hay poca humedad, por lo que debe beber lo suficiente, preferiblemente agua u otras bebidas no alcohólicas. Los expertos recomiendan 200 mililitros de líquido por hora de vuelo.
Las sillas de ruedas privadas se dejan con las otras piezas de equipaje. La aerolínea proporciona al pasajero una silla de ruedas. Los viajeros en tren pueden llamar al número de teléfono 0180 6 512 512 Servicio de movilidad del ferrocarril llama y registra tu viaje. Los empleados ayudan en el momento cuando entran, entran y salen.

diarrea es una enfermedad de viaje común. La persona afectada pierde mucha agua, en determinadas circunstancias, los medicamentos no son bien recibidos. Para prevenir la diarrea, el Consejo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ayuda: "Cocine, hervir, pelar o olvidarlo" ( "cocinarlo, de nuevo, pelarlo o olvidarse de él"). Todo lo que no fue cocinado o pelado a mano no debe consumirse en condiciones antihigiénicas. También en ensalada fresca y agua del grifo es mejor prescindir. Si ha golpeado "La venganza de Montezuma", una solución electrolítica con azúcar, sal y agua o una solución lista para usar ayudará.

La diarrea sanguinolenta puede requerir un antibiótico. Los pacientes con EM deben informar al médico antes de viajar y se les puede recetar una preparación adecuada. El médico explica en qué casos cómo usarlo.

Esclerosis múltiple: deportes

Durante mucho tiempo, a los pacientes con EM se les recomendó no practicar deportes ni realizar actividad física. Ahora sabemos, sin embargo, que la educación y el entrenamiento deportivos no tienen consecuencias negativas en la EM, pero incluso los síntomas asociados de la enfermedad, tales como movilidad restringida, debilidades en relación con un impacto positivo sobre la fuerza, la resistencia y la respiración, así como la depresión.

Sin embargo, algunos pacientes con EM no les gusta hacer deporte porque posteriormente sufren trastornos emocionales. Una investigación muestra, sin embargo, que estos trastornos emocionales se normalizan en la mayoría de los pacientes en aproximadamente 30 minutos.

Entrenamiento de fuerza y ​​resistencia

Antes de que los pacientes con EM ate sus zapatos deportivos, deben hacer que un médico deportivo los examine. Él les aconseja qué deporte (entrenamiento de fuerza y ​​/ o resistencia) en qué intensidad de entrenamiento en el caso individual es el mejor. Además de las preferencias personales o aversiones a ciertos deportes, especialmente las restricciones (como la parálisis) y capacidades individuales desempeñar un papel en la creación del programa de deportes. Algunos pacientes se sienten tan bien que van a trotar, andar en bicicleta o esquiar. Otros prefieren deportes menos extenuantes como caminar o caminar.

Medida correcta

Las personas con esclerosis múltiple no deben esperar demasiado y siempre deben tener en cuenta sus propios límites de rendimiento. Esto evita que el deporte haga más daño que bien.

El deporte de alto rendimiento conduce a un estrés mental y físico extremo y puede empeorar las quejas con claridad.Debido al estrés físico (especialmente a altas temperaturas y alta humedad), la temperatura corporal puede aumentar significativamente. En algunos pacientes con EM, los síntomas se agravan por el calor. Es importante refrescarse a tiempo o estar activo por la noche.

Esclerosis múltiple: embarazo

Hasta la década de 1950, los médicos aconsejaban a las mujeres con esclerosis múltiple (EM) desde el embarazo, por temor a que empeorara la enfermedad. Mientras tanto, se sabe que un embarazo tiene poco impacto negativo en la enfermedad y los síntomas. Incluso puede tener un efecto favorable en el curso de la enfermedad: la tasa de recaída disminuye continuamente durante el embarazo (hasta en un 80 por ciento en el último tercio).

En los primeros meses después del nacimiento, por otro lado, la tasa de recaída aumenta. Más tarde, la frecuencia de recurrencia generalmente regresa al nivel previo al embarazo. En general, el curso a largo plazo de la EM no parece cambiar como resultado del embarazo.

MS: no hay peligro para el niño por nacer

El embarazo y el parto no parecen estar significativamente afectados por la esclerosis múltiple. No hay evidencia de una mayor tasa de malformación u otros cambios en el niño (como el peso reducido al nacer). Sin embargo, si la esclerosis múltiple ha dado lugar a síntomas persistentes como la paraplejía antes del embarazo, es muy posible que afecten el embarazo y el parto.

Medicamentos durante el embarazo

Algunos medicamentos de la EM pueden dañar al bebé nonato y, por lo tanto, no deben tomarse durante el embarazo o solo deben tomarse en condiciones restringidas. La siguiente lista ofrece una descripción general:

  • Interferones: pueden ser utilizados después de una consideración de riesgo-beneficio por el médico tratante durante el embarazo. Por lo general, sin embargo, se interrumpen tan pronto como las mujeres expresan el deseo de tener hijos o se detecta un embarazo.
  • Acetato de glatiramer (GLAT): GLAT no debe usarse durante el embarazo. Una terapia en curso generalmente se detiene solo cuando ocurre un embarazo.
  • Natalizumab: La sustancia activa no debe administrarse durante el embarazo a menos que la afección clínica de la mujer así lo requiera.
  • Fingolimod: las mujeres no deben quedar embarazadas durante el uso. Si todavía hay un embarazo, el medicamento debe suspenderse.
  • Mitoxantrona: los expertos recomiendan suspender el medicamento al menos seis meses antes de un embarazo programado. Esto también se aplica a pacientes masculinos con EM que desean tener hijos.
  • Azatioprina: El principio activo no debe usarse durante el embarazo. Las mujeres y los hombres no deben engendrar un hijo por hasta seis meses después de tomarlo.

Nacimiento y lactancia

El nacimiento es similar en mujeres con EM que en mujeres sanas. Nada especial tiene que ser considerado aquí. Solo las mujeres con trastornos sensoriales pronunciados o parálisis de las piernas deben ser particularmente bien observadas al final del embarazo. Por ejemplo, es posible que no noten la aparición del parto.

Si una madre con EM puede amamantar a su bebé depende del caso individual. Algunas mujeres amamantan tanto que prefieren darles un vial. Otros toman medicamentos inmunomoduladores que no amamantan a los niños. En principio, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que las mujeres con EM deban, si es posible, amamantar a sus hijos durante aproximadamente cuatro a seis meses y luego comenzar el tratamiento de EM nuevamente.

MS: riesgo de herencia

Los niños con EM tienen un mayor riesgo de esclerosis múltiple que aquellos con padres sanos. Sin embargo, el aumento del riesgo es bajo: con una probabilidad del 95 por ciento, los niños están enfermos por los pacientes no también en la esclerosis múltiple. Por cierto, el riesgo ligeramente mayor de enfermedad se aplica principalmente a las hijas.

  • Imagen 1 de 10

    Prurito como una advertencia

    Casi todo el mundo ha estado plagado antes: picazón molesta, también llamada prurito por los médicos. En general, es inofensivo, solo de corta duración y rápidamente olvidado de nuevo, ejemplo principal: la picadura del mosquito. Sin embargo, incluso enfermedades serias pueden estar detrás de esto. No siempre una enfermedad de la piel es la causa. Lea aquí qué picazón puede ser una señal de advertencia.

  • Imagen 2 de 10

    Fibras nerviosas emocionadas

    La picazón es causada por la liberación de sustancias mensajeras, que provoca la excitación de ciertas fibras nerviosas. Él es en realidad algo así como un llamado de ayuda del cuerpo. Porque la fricción mecánica del rasguño debe eliminar influencias externas perturbadoras como piojos o pulgas. Dependiendo de la causa de la picazón se produce localmente o en todo el cuerpo, e incluso puede ser crónica. Si dura más, ¡debe consultar a un médico!

  • Imágene 3 de 10

    Piel enferma

    Si, además de la picazón, la piel está visiblemente inflamada, generalmente hay una enfermedad de la piel detrás de ella. Este es el caso en aproximadamente el 42 por ciento de los casos de prurito crónico. Especialmente eccema y psoriasis causan problemas para muchas personas.Pero no solo: incluso la infestación fúngica y el eccema o parásitos como el ácaro del picor pueden causar comezón. A menudo uno también ve la piel que algo anda mal con ella: se desprende fuerte, es roja o forma ronchas y pústulas.

  • Imagen 4 de 10

    Reacción alérgica

    La picazón desagradable también puede ser causada por una alergia. En la mayoría de los casos, la picazón surge después del contacto directo con las sustancias que causan alergias. Estos pueden ser, por ejemplo, polen, metales, látex o mascotas. El exceso de sistema inmune produce mucha histamina. La sustancia mensajera no solo moviliza la defensa del cuerpo, sino que también causa picazón.

  • = 4? 'verdadero': 'falso' $} ">

  • Imagen 5 de 10

    Órganos internos

    A veces, la causa de la picazón no está en la piel, sino en el interior del cuerpo. Bajo sospecha aquí están, por ejemplo, bilis, riñón o hígado. El drenaje alterado de la vesícula biliar o el daño hepático (cirrosis hepática) pueden hacer que aumente la bilirrubina del pigmento biliar. Esto no solo da vuelta a la piel amarilla, también pica. En la insuficiencia renal crónica y especialmente después de la diálisis, también puede presentarse picazón.

  • Imagen 6 de 10

    Trastornos metabólicos y hormonales

    La turbulencia hormonal durante el embarazo, la menopausia y durante la regla puede causar picazón en todas partes. Los cambios hormonales mórbidos (como el hipertiroidismo) también pueden ser la causa. Otros desencadenantes incluyen intolerancia al gluten, desnutrición, deficiencia de hierro o diabetes. En la diabetes, el daño a los nervios causa picazón molesta, a menudo agravada por infecciones fúngicas de la piel.

  • Imágene 7 de 10

    cáncer

    El prurito en todo el cuerpo o solo en el área de los ganglios linfáticos puede ser un signo de un tumor maligno del sistema linfático, como ocurre, por ejemplo, en la enfermedad de Hodgkin. En parte pica hace ya años. Además, otros cánceres, como el cáncer de mama o el cáncer de pulmón, pueden ir acompañados de picazón, aunque rara vez. La picazón también es un efecto secundario común de la radiación o la quimioterapia contra el cáncer.

  • Imágene 8 de 10

    Enfermedades neurológicas

    Además, el daño al sistema nervioso central puede causar picazón. Este es el caso, entre otros, de la esclerosis múltiple. Las estructuras nerviosas se destruyen en esta enfermedad inflamatoria del sistema nervioso. Las sensaciones de la piel se encuentran entre los primeros síntomas. Además, las polineuropatías, es decir, la enfermedad de varios nervios periféricos (= situados fuera del cerebro y la médula espinal), provocan picazón, por ejemplo, en la enfermedad de Lyme.

  • Imágen 9 de 10

    Efecto secundario de las drogas

    Incluso los medicamentos pueden desencadenar picazón. Este es a menudo el caso, por ejemplo, con antibióticos, fármacos psicotrópicos, antihipertensivos o anticoagulantes. Los pacientes con SIDA también conocen el problema porque la terapia antiviral a menudo causa picazón.

  • = 10? 'verdadero': 'falso' $} ">

  • Imágene 10 de 10

    Piel seca

    A menudo, la picazón también tiene causas inofensivas, como la piel seca. En su mayoría, la tendencia está predispuesta. Factores externos como la luz del sol, el aire frío de invierno o el cuidado incorrecto secan la piel adicionalmente. Además, una dieta saludable y suficiente líquido es importante para un buen cuidado de la piel. Las personas mayores generalmente tienen más problemas con la piel seca porque el contenido de humedad y grasa disminuye con el tiempo.


De Esta Manera? Comparte Con Tus Amigos: